Еще несколько недель назад Маша лежала в реанимации, вся опутанная проводами. Но когда ей предложили роль в праздничном спектакле по случаю Всемирного дня борьбы с артритом, твердо сказала: «Буду репетировать!» И через пару дней уже пришла на первый прогон. Лиза и Женя разучивали танец после очень болезненных процедур. Среди юных артистов не было ни одного, кто бы репетировал, будучи совершенно здоровым. И врачи действительно сделали все возможное и невозможное, чтобы эти дети смогли радоваться жизни.

Чудо произошло и в жизни 8-летней Иры. Диагноз «ревматоидный артрит» девочке поставили пять лет назад. За это время из жизнерадостного и здорового ребенка малышка превратилась в инвалида — когда она приехала на лечение в НЦЗД, руки и ноги висели, как плети, не то что ходить — просто наступить на всю стопу девочка не могла. А сегодня Ира лихо крутит педали велотренажера, бегает за мячом и вообще радуется жизни.

13-летнему Толе болезнь Бехтерева грозила полной слепотой и неподвижностью.

— Тот же диагноз был у писателя Николая Островского, — говорят врачи. — Представляете, какая участь грозила нашему пациенту? Всего полтора месяца назад мальчик был практически полностью обездвижен.

Сейчас Толя лихо подтягивается на турнике, каждый день начинает с небольшой пробежки и практически ни на какие недомогания не жалуется.

Но еще пять лет назад диагнозы этих детей означали полную безысходность.

— Десять лет назад дети, страдающие ревматическими болезнями, получали только преднизолон, — говорит заведующая ревматологическим отделением НЦЗД, профессор Екатерина Алексеева. — Это лекарство уродовало малышей, замедляло их рост, сказывалось на физическом развитии. У пациентов были переломанные позвоночники и практически не было никаких перспектив. Это были очень тяжелые больные с очень тяжелым поражением суставов. И не только суставов. Ведь при ревматоидном артрите и других ревматических болезнях поражаются и внутренние органы. Прежде всего глаза — дети слепнут.

Сейчас жизнь наших пациентов изменилась. Благодаря достижениям генной инженерии в их лечении появились новые фантастические возможности. Препараты, которые называют биологическими агентами, обеспечивают стойкую и продолжительную ремиссию: ребенок растет, развивается, получает образование, женится или выходит замуж, рожает детей, то есть становится полноценным членом общества.

Маленькие пациенты Научного центра здоровья детей и их родители новым препаратам присвоили свое название — «Чудо».

— Классические иммунодепрессанты, которые до сих пор применяются для лечения ревматических болезней, — продолжает Екатерина Алексеева, — это ковровая бомбардировка. Убивая клетку с избыточной активностью, мы попутно убиваем абсолютно все делящиеся клетки — в частности, репродуктивные. А биоагент — это пуля, летящая лишь к только для нее предназначенной мишени. Генно-инженерный препарат действует только на те молекулы, которые отвечают за разрушение суставов, их припухлость, боль, высокую температуру. Когда мы вводим его в организм, вредоносные молекулы выбиваются, процесс тут же прекращается. Поэтому такие препараты не вызывают страшных побочных явлений — бесплодия, выпадения волос, угнетения костного мозга.

Здоровье стоит денег

Знаете, о чем говорят абсолютно все врачи ревматологического отделения? О правильной и ранней постановке диагноза. От этого в буквальном смысле зависит жизнь ребенка. Но в России такой специальности, как детский ревматолог, нет. Поэтому диагноз маленькому пациенту, как правило, ставит кардиолог. А был случай, когда в роли диагноста выступал и стоматолог.

— Но чтобы поставить правильный диагноз, нужно провести иммунологические тесты, компьютерную томографию, магнитную томографию, нужно обладать массой фундаментальных знаний, — говорит профессор Екатерина Алексеева. — Контроль над эффективностью лечения требует высочайшего мастерства. Одним словом, доктор должен быть ревматологом.

Научный центр здоровья детей не раз и не два обращался в Минздравсоцразвития, чтобы решить эту проблему. Безрезультатно. По всей видимости, на это у бюджета просто нет денег.

Финансы поют романсы не только в этом случае. Чудо-препараты стоят огромных денег — годовой курс лечения обходится в зависимости от массы тела ребенка и тяжести заболевания от 10 до 30 тысяч евро.

— Но стандарты лечения ревматических болезней, утвержденные Минздравсоцразвития, отстают от жизни. Новейшие достижения науки в них не учтены, — говорит главный педиатр России, академик РАМН, профессор, директор ГУ «Научный центр здоровья детей» РАМН Александр Баранов. — Финансирование лечения каждого ребенка с ревматическим заболеванием надо увеличить по крайней мере в 2—3 раза. Кроме того, биоагенты не входят в список жизненно важных лекарственных средств для детей. А значит, высокотехнологичное лечение пока доступно только в федеральных центрах.

До конца года у НЦЗД на высокотехнологичную медицинскую помощь по ревматическим болезням осталось 52 квоты — курам на смех. По словам академика Баранова, это примерно на три недели работы. Остальных детей, которым нужно лечение, центру придется принимать по системе обязательного медицинского страхования. Но по этой системе оплачивается лишь 5% от стоимости лечения. 95% должны будут доплатить родители.

Московским детям в этом отношении повезло. Для 20 маленьких жителей столицы с ревматическими болезнями, которые нуждаются в лечении биоагентами, лекарства закупаются за счет средств городского бюджета. Правда, одними биоагентами жив не будешь.

Нужна поддерживающая терапия другими лекарственными препаратами, которые тоже стоят довольно дорого. В России же льготы на лекарства имеют только инвалиды. И что получается?

— Как только мы вводим ребенка в стойкую ремиссию, как правило, его снимают с инвалидности, — констатирует Александр Баранов. — Он автоматически лишается всех льгот. Лекарства дорогие, не каждый их может купить. Чтобы сохранить положительную динамику, нужно длительное лечение: если ребенок перестает принимать лекарства, начинается обострение, он опять становится инвалидом.

В 2000 году Всемирная организация здравоохранения объявила десятилетие борьбы с болезнями костей и суставов. Десятилетие завершается, но не заканчивается борьба с этими недугами. За год в Научном центре здоровья детей РАМН проходят лечение около 1,5 тысячи детей с ревматическими болезнями. 40% из них нуждаются в высокотехнологичной медицинской помощи. И родители, и лечащие врачи очень надеются, что депутаты и чиновники, в очередной раз услышав о проблемах больных детей, наконец-то сделают все, чтобы их решить.